【6月21日はグローバル・デーです!! ALSの撲滅を願って。。。】

【6月21日はグローバル・デーです!! ALSの撲滅を願って。。。】

 

6月21日はグローバル・デーです!
ご存知でしたでしょうか?

6月21日は、世界ALS/MNDの日。
世界中でALSの撲滅を祈って、集会をしたり、
コンサートをしたり、食事をしたりする日で
す。

 

そもそもALSとは?

筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそく
さくこうかしょう)という名前になります。

英語:Amyotrophic lateral sclerosis、
略称:ALS

どういう病気かというと、
ALSは、脳や末梢神経からの命令を筋肉に
伝える運動ニューロン(運動神経細胞)が侵
される病気です。

 

筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患
です。
極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年か
ら5年で呼吸筋麻痺により死亡すると言われて
います。

ただし、人工呼吸器の装着による延命は可能
です。
有効な治療法は現在確立されていません。

 

難病の一つに指定されています。
現在、日本に約8,300人前後の患者さんがい
ると考えられており、原因究明の研究が多く
の研究者によって進められています。

 

病気の症状は?

治らない病気、正確に言うと治療法が見つか
っていない病気なんです。
人間の手や足、顔など、自分の思いどおりに
からだを動かすときに必要な筋肉を随意筋と
言います。

随意筋を支配する神経を運動ニューロンと
言い、「ニューロン」というのは「神経細胞
」のことです。

 

運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げ
たり、飲み込んだりするなど、いろいろな動
作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える
役目をしています。

この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動
かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を
動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってき
ます。

 

ALSはこの運動ニューロンが侵される病気
になるので、先端からどんどん動かなくなっ
ていく病気になります。

手足、口、全てです。
筋肉の問題では、手足やからだ・顔が全く動
かなくなっても、目を動かす筋肉が最終的に
ある程度は残ることが挙げられます。

 

ヒロさんをテレビで見て

上記で筋肉の多くが動かなくなり、最終的に
目を動かす筋肉がある程度は残ることが挙げ
られますと書きました。

昨日、テレビで見たヒロさんはまさにそれそ
のもので、目の動きで特殊なパソコンを使っ
て文字を打っていました。

 

ヒロさんというのは、30歳にして余命数年を
宣告された広告プランナーさんです。
一般社団法人END ALS 創設者でもあります。

今は、自分で呼吸ができないので気管切開を
し、食事が口から取れないので胃ろうをされ
て生活をしています。

 

彼の人生を聞くと、まさに『順風満帆』とい
う言葉がぴったり当てはまる方でした。

海外勤務の父親の、非常に裕福な家庭に生ま
れ、イギリスやスイスの学校に通っていたよ
うです。

そして、外資系の広告会社でも上司にも恵ま
れ、仕事においても大きな成果をたくさん
出されていたそうです。

 

そして病魔が彼をむしばみ始めます。
だんだん手先が動かなくなり、疲れやすくな
る。

会社の上司を含め、二日酔いなんじゃない?
と最初はおどけていたそうです。
それが検査をして恐ろしい結果が出ます。。。

 

動けないからだ

想像してみてください。

・元気だったからだが少しづつ動かなくなっ
ていくことを。

・道端で倒れ、1時間も誰も助けてくれず動
けなかったことを。

・テーブルに突っ伏したまま、3時間も動け
ず助けられなかったことを。

・気管切開をして長期的な苦しみに耐えるか
せずに死を受け入れるかを選択しなければ
いけないことを。。。

 

ヒロさんは言います。

「まだ私は何にも貢献していない。兄弟や
家族、友人に何も返してない。

でも、私は彼らに対して何かできると考えて
いる。

日本の社会に対しても、何かを返すことがで
きると思っている」

このような状態になったにもかかわらず、ま
だ貢献であったり、人の役に立ちたいと彼は
言います。

同じ状況であればあなたはどうでしょうか?

 

ヒロさんの思い

彼はご自身がALSになったからこそ見えたも
のが多くあったようです。

例えば、日本では、治験(薬剤の承認前に行
われる臨床試験)の進みが大変遅いという
現状があります。

 

もちろん薬である以上、綿密な検査が必要な
のは分かります。
何となく作ったものを、何となく投与なんて
できるわけがありません!

ただ、遅いんです。

 

病気の進行は薬の治験が終わるのをまってく
れないんです!
日本のプロセスは他の先進国に比べても極端
に遅いという点も問題です。

彼は無難に生きていきたいと思う一方で、リ
スクを冒してでも、自分の体で治験をやって
みたい、そしてもっと研究を進めてほしいと
思っています。

 

すごいですよね。
自分の体を人体実験に使ってもいいから、薬
の検査を進めたいと。

もしかしたら、命にかかわるかもしれないと
いうのに。

 

アイス・バケツ・チャレンジ

ALSはご存じなくても、3年位前に流行った
アイス・バケツ・チャレンジの事を覚えてい
る方は多いのではないでしょうか?

ビル・ゲイツ、マーク・ザッカーバーグ、
孫正義、と世界中の人が参加しました。

 

正直、賛否両論ありました。
ふざけてやるんじゃないよとか。

私個人は氷水をかぶりませんでしたが募金は
させてもらいました。
すごく良い取り組みだと感じたのを覚えてい
ます。

 

きっかけは何にせよ、ALSに関心を持つ方が
増えて、実際に巨額の募金がされました。

普通に駅前でお願いしま~すと募金箱持って
募金を集めるのも良いですが、いつも思って
ました。

それだけの人数いるんだから、みんなで引っ
越しやさんでバイトして、そのお金を全額募
金すればいいのにって。

 

もしかしたら、人の役に立った感は少ないか
もしれないけど、渡せる絶対額は間違いなく
箱持って立ってるよりも多いと思います。

 

今ヒロさんはランイベントなどを通してALS
撲滅を目指して頑張っています。

こちらのサイトでは、もう声が出せないはず
のヒロさんの声が聞こえてくるような気がし
ます。

http://end-als.com/#mission

 

ぜひご覧になってみてください。
健康で五体満足である事が、どれだけありが
たいことなのか。

今の自分はもっともっとできるのではないか?

声を失い、体の機能を失った彼でもこれだけ
の事が出来ているのですから。。。
Youtoube番組もあるようなので、ぜひご覧に
なってみてください。

https://www.youtube.com/user/TheENDALS

 

五体不満足で声も出ないヒロさんが誰よりも
動きまくっています。
死を意識された方は、強いですね。

 

あなたは、今を生きていますか?

 

お読み頂きありがとうございました。
素敵な一日を過ごされてください。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
家族から尊敬される父親が増えたら、
家庭円満な家族だらけになる。
そんな家庭が多かったら、
いい世の中である。
間違いなく。
淡治優太
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

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ABOUTこの記事をかいた人

淡治です。 どうすればかっこよくなれるんでしょうか? そもそもかっこいいって何でしょう? 私の中で、「自分も周りも幸せにする男」がかっこいいと思います。 もちろんまだまだこれからですが、日々精進しております^^ そんな毎日の学びをシェアをさせて頂きます。 自分も周りも幸せにする人生をお互い送りましょうね^^ そんなおやじが増えれば、世の中間違いなく最高です!